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孩子是“過敏性體質(zhì)”,還能接種疫苗嗎?專家解答

來源:中國疾控中心微信公眾號    2025-07-04 14:27:19

罹患遺傳性痙攣性截癱的小鄭(化名)在上海有了重新站起來的希望。

記者2日獲悉,在上海多學科專家的共同努力下,醫(yī)生通過僅6厘米切口的“神經(jīng)靶向阻擊戰(zhàn)”——高選擇性脊神經(jīng)背根切斷術(shù)(SDR),讓小鄭的痙攣性畸形得到根本性逆轉(zhuǎn)。

遺傳性痙攣性截癱是一種神經(jīng)系統(tǒng)退行性疾病。“小鄭來的時候,雙腿如麻花般扭曲交纏,連上診療床都是家屬幫忙抬上去的。”上海市第六人民醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科/遺傳和罕見病科主任曹立教授接診了這一例罕見病患者。

小鄭最初的癥狀始于14歲。“起初只是跑步?jīng)_刺時覺得雙腿沒力,平時走路也比較容易摔倒,后來就覺得兩條腿越來越緊,連站立都成問題。”在小鄭的記憶中,肌肉痙攣日益嚴重,腿部外形也發(fā)生了變化,整個下肢不受控制,最后完全失去了站立和行走的能力。

在上海,結(jié)合MRI、肌電圖等檢查,小鄭終于獲得明確診斷:遺傳性痙攣性截癱。這種疾病具有家族遺傳傾向,其母親也有類似的癥狀,只是程度較輕。

由于痙攣性截癱目前尚無特效藥物治療,傳統(tǒng)的骨科矯形手術(shù)雖能改善畸形,但無法阻斷痙攣的“源頭”。上海市第六人民醫(yī)院國家骨科醫(yī)學中心脊柱外科副主任醫(yī)師張海石對記者介紹:“痙攣是神經(jīng)系統(tǒng)‘錯誤指令’導致的肌肉過度收縮,就像橡皮筋長期緊繃最終變成鐵絲,必須從神經(jīng)層面‘松綁’。”

經(jīng)過術(shù)前病例討論及多學科會診,專家團隊決定采用分階段治療方案:首先通過相關(guān)手術(shù),切斷過度活躍的脊神經(jīng)背根,有效降低特定肌群肌張力,從根本上解除痙攣,再根據(jù)恢復情況制定后續(xù)矯形方案。

在手術(shù)中,張海石醫(yī)生采用單椎板微創(chuàng)入路,皮膚切口僅6厘米,精準識別并切斷導致痙攣的異常神經(jīng)小束,保留正常的神經(jīng)功能。

術(shù)后第4天,小鄭原本緊繃如弓弦的雙腿肌肉開始放松,痙攣顯著緩解,雙腿不再如麻花般交織,并逐步開始接受系統(tǒng)的術(shù)后康復訓練,包括關(guān)節(jié)活動度練習、肌肉力量訓練等。據(jù)悉,待小鄭神經(jīng)功能進一步穩(wěn)定后,團隊將評估其矯形手術(shù)的可行性,并制定矯形方案,通過骨科手術(shù)糾正關(guān)節(jié)畸形,最大程度恢復運動能力。

當小鄭在康復治療師指導下首次嘗試屈膝時,監(jiān)測屏幕上躍動的肌電信號仿佛新生的序曲。這位曾經(jīng)被困在輪椅上的青年,終于可以期待用雙腳重新丈量世界。

據(jù)悉,該院“痙攣狀態(tài)及肢體畸形重建MDT(多學科診療)團隊”負責人馬昕表示:“我們不僅要讓患者站起來,更要讓他們走得好、走得遠。”

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